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Diagnosticada há 11 anos com a doença, Nilde Soares quer ressignificar sua dor física e levar conhecimento para pacientes e profissionais de saúde

O corpo acaba encontrando um jeito de mandar seus sinais quando algo não vai bem, mas nem sempre somos capazes de entendê-los. Até os 36 anos, quando era socialmente considerada uma pessoa “normal”, Nilde Soares trabalhava no departamento comercial de uma empresa, era extremamente ativa, mas ignorava sintomas dispersos, como a sudorese constante, a hiperventilação e os tiques. 

Prestes a fazer 40 anos, durante uma reunião de trabalho, um cliente perguntou se Nilde estava se sentindo bem, já que esses sinais estavam acentuados e visíveis. A percepção externa coincidiu com o aparecimento dos sintomas mais severos da Distonia, como a dor intensa. Pouco tempo depois, a vendedora precisou ser internada por uma semana enquanto tomava medicamentos controlados para as dores.

Ainda que a distonia seja um dos distúrbios mais comuns do movimento e afete mais de 65 mil pessoas somente no Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, 11 anos atrás a doença ainda era desconhecida por Nilde. Caracterizada por contrações musculares prolongadas e involuntárias, que causam torção, e movimentos repetitivos ou posturas anormais, a distonia acaba facilmente percebida como  uma reação ao estresse ou outra questão de saúde mental.

No caso de Nilde, a falta de informações fez com que a primeira providência tomada após a internação fosse a busca por psicólogos e psiquiatras. “Dos primeiros sintomas percebidos até o diagnóstico foram quatro anos. Depois, comecei a tomar muitos remédios errados e muitos ansiolíticos. Tenho certeza que isso agravou o meu quadro e piorou meus movimentos”. 

Quando as dores se agravaram ainda mais,  menos de dois meses após sua internação, e ela passou a não ter forças nem para engolir os alimentos, buscou um neurologista que pudesse definir o diagnóstico e finalmente tratar  o seu caso. 

“Passei por sete neurologistas, porque a clínica médica não identificava isso. Até que fui diagnosticada com distonia cervical idiopática (de causa desconhecida). Naquele momento, só foquei em três palavras ditas pelo médico: “não tem cura”. Você fica feliz por finalmente ter um diagnóstico e entender o que realmente tem, mas depois entra em completo desespero”, conta. 

Tratamento e qualidade de vida

Apesar de não ter cura, se a distonia for tratada adequadamente, o paciente poderá manter uma boa qualidade de vida. Além de tomar remédios, os distônicos precisam fazer aplicações periódicas de toxina botulínica para controlar os movimentos involuntários. Também é fundamental que construam uma rotina de exercícios físicos regulares. 

“Hoje, tomo cinco comprimidos ao dia, mas em algumas épocas cheguei a tomar 12, e foi a atividade física que mudou isso. Agora faço pilates duas vezes na semana, funcional na piscina outras duas vezes e estou nas aulas de dança uma vez por semana. Tenho autonomia para fazer tudo normalmente, mas quando estou sem a toxina botulínica, acabo precisando de outros recursos, como o uso de bengala”. 

Cirurgia: a vontade de viver com foco em uma missão

Conviver com a dor e o estigma da distonia acaba levando muitos pacientes a crises de depressão e ansiedade. “É uma dor que não tem como explicar. Ao longo desses anos, vi muitos casos de suicídio de amigos distônicos. Eu também já pensei em acabar com a minha própria vida, mas isso mudou. Agora, eu tenho uma missão: levar informações sobre a distonia para outras pessoas, especialmente profissionais de saúde. O conhecimento salva vidas”. 

Pensando nesse propósito, Nilde criou o site Distonia Saúde há dois anos. Por meio dele, conseguiu feitos como colocar o Dia da Distonia no calendário nacional, e criar o Instituto Distonia Saúde, um espaço para conversar e tirar dúvidas sobre a doença. “Esse projeto é o meu coração fora do peito. A minha missão é ser referência em informação, cuidado e acolhimento, porque os diagnosticados sofrem preconceito até dentro de casa”. 

Para manter-se ativa e cumprir sua missão, recentemente se submeteu à cirurgia para a implantação de eletrodos no cérebro, procedimento conhecido como Estimulação Cerebral Profunda. A medida foi necessária porque, mesmo acompanhada por uma equipe multidisciplinar composta por oito profissionais de saúde, o tratamento com a aplicação da toxina botulínica parou de fazer efeito. Otimista, feliz e sentindo diferenças positivas desde que saiu da operação, Nilde já faz planos para a nova vida depois do implante. 

“Preciso estar bem e com mais autonomia para completar minha missão, que é viajar por esse mundo e levar informação com base em pesquisa. Eu já faço isso mesmo convivendo com os sintomas da distonia, mas daqui para frente isso vai ser ainda melhor”, conclui.

A disfunção erétil, popularmente conhecida como impotência sexual, ainda é um tabu, mas o tema não pode ser deixado de lado. Segundo a Sociedade Brasileira de Urologia (SBU), queixas relacionadas à ereção atingem 50% dos homens depois dos 40 anos, cerca de 16 milhões de brasileiros.

Essa condição impossibilita o homem de conseguir obter e manter ereções, dificultando a capacidade de sustentar uma atividade sexual satisfatória. Dessa maneira, o paciente pode ter quadros de baixa autoestima, falta de autoconfiança, ansiedade e até depressão, afetando não só sua qualidade de vida, mas também a da pessoa com quem ele se relaciona.

O urologista Dr. Carlos Bautzer, que atua no núcleo de Medicina Sexual do Hospital Sírio-Libanês e é membro da SBU, listou 3 curiosidades sobre a disfunção erétil. Confira!

A covid-19 pode causar disfunção erétil

Um estudo preliminar realizado em março pela Universidade de Roma aponta que a disfunção erétil pode ser, sim, uma das possíveis sequelas de curto a longo prazo da doença causada pelo coronavírus. “O comprometimento vascular causado pela covid-19 pode ser uma das causas dessa sequela, já que a disfunção erétil também pode ocorrer por problemas ligados à circulação”, esclarece o Dr. Carlos Bautzer.

Os tratamentos disponíveis estão cada vez melhores e mais acessíveis

O último lançamento do mercado para tratar a disfunção erétil é uma prótese peniana maleável que chegou ao Brasil em 2021, com cirurgia coberta pelos planos de saúde. Ela é composta por duas hastes de silicone que são inseridas nos corpos cavernosos do pênis. Desta forma, ele se mantém ereto, possibilitando ao paciente o retorno da atividade sexual. Um dos diferenciais é a sensação tátil muito semelhante à de um pênis ereto, que garante mais conforto ao paciente, pois sugere maior naturalidade. Segundo o Dr. Carlos Bautzer, “Essa nova prótese também fornece maior tranquilidade ao paciente, já que ele pode dobrar o pênis quando precisar guardá-lo sem que sinta nenhum desconforto”.

Veja também: Perguntas frequentes sobre implante peniano

Problemas de saúde comuns podem causar a disfunção erétil

Já está comprovado que o diabetes, a hipertensão arterial e a obesidade podem resultar na disfunção erétil. “Ter um estilo de vida saudável, com alimentação saudável, atividade física e evitar álcool e drogas é uma maneira de prevenir essas doenças e a disfunção erétil. Além disso, existem tratamentos não farmacológicos, medicamentos e cirúrgicos”, comenta o urologista.

O fim da Disfunção Erétil começa com o primeiro passo

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Agora que você se informou sobre Conheça 3 curiosidades sobre a disfunção erétil, aproveite e acesse demais conteúdos sobre Saúde Urológica

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O Saber da Saúde é uma iniciativa da Boston Scientific^TM com o objetivo de disseminar conhecimento científico sobre saúde para o maior número de brasileiros possível.

A desinformação não pode ser um obstáculo para o acesso à saúde. Acreditamos que com informação confiável, pacientes e redes de apoio podem tomar decisões com mais agilidade, obtendo diagnósticos mais cedo e buscando tratamentos cada vez mais eficazes, oferecendo suporte mais adequado para as condições de cada paciente.

Graças a essa tecnologia avançada, César Valle, paciente de 61 anos de idade com distonia, pôde voltar a praticar esportes 

César Valle, 61 anos, sofre de distonia, um distúrbio neurológico caracterizado pelos movimentos involuntários dos músculos. Em 2019, a doença se agravou e o impediu de trabalhar, realizar atividades simples do dia a dia, como pegar um copo d’água e, principalmente, praticar esportes. 

“A dor que eu sentia na coluna cervical e no abdome era tão forte que eu passava o dia na cama à base de remédios”, conta César.

A solução do neurologista de César para reduzir as dores e melhorar suas condições de vida foi o procedimento de Estimulação Cerebral Profunda (DBS, do inglês Deep Brain Stimulation), uma espécie de marcapasso cerebral, como César gosta de chamar. “Eu vi o aparelho e fiquei muito surpreso com a tecnologia e o controle que eu teria sobre o meu próprio corpo. As alternativas eram infinitas! E isso me deu segurança para realizar a cirurgia.”  

Na semana seguinte ao procedimento, César diz que sua vida mudou.  “À medida que eu ajustava o programa do aparelho, as melhoras eram gradativas”, comemora. Hoje ele consegue pegar uma xícara de café e levar do balcão da padaria até a mesa sem derramar nenhuma gota no chão e, em apenas quatro meses de pós-operatório, voltou a jogar tênis. “E isso para mim é uma mudança enorme na minha qualidade de vida”, finaliza.

Quer saber mais sobre essa condição médica? Entenda como é feito o diagnóstico e tratamento da distonia.

ATENÇÃO: A lei restringe a venda destes dispositivos a médicos ou mediante prescrição médica. As indicações, contraindicações, advertências e instruções de uso podem ser encontradas na etiqueta do produto fornecida com cada dispositivo ou em www.IFU-BSCI.com. Os produtos mostrados apenas para fins INFORMATIVOS e a venda pode não ter sido aprovada em alguns países. Este material não se destina ao uso na França. 2024 Copyright © Boston Scientific Corporation ou suas afiliadas. Todos os direitos reservados.  

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NMD - 1963205 – AA – Saber da Saúde

Um calo que se transformou em ferida foi o indicativo para que Dilson Cunha procurasse o médico. Dois anos após o procedimento, as úlceras estão se fechando

O diabetes não era desconhecido na família do empresário carioca Dilson Cunha. A mãe dele convivia com a condição clínica, mas os três filhos jamais se preocuparam em saber se também tinham a doença.

Dilson descobriu que era diabético apenas aos 39 anos. “Eu havia me mudado para São Paulo e, por causa da nova dinâmica de trabalho, engordei um pouco. Procurei um médico para me acompanhar numa dieta e ele me propôs um check-up. O diabetes me surpreendeu durante os exames”, conta Dilson, lembrando que jamais tinha sentido qualquer sintoma da doença.

De fato, o diabetes pode ser silencioso. Por anos, o acúmulo de glicose não dá sinais de que algo errado está acontecendo, mas, aos poucos, compromete a circulação sanguínea e prejudica o bom funcionamento dos nervos e de alguns órgãos, como os rins. Muitas vezes, quando os sintomas aparecem, o diabetes já causou muitos danos.

“A partir daquele diagnóstico, nunca mais me descuidei. Perdi peso, mudei minha alimentação, comecei a tomar medicamentos para controlar a quantidade de açúcar no sangue e passei a fazer o autoexame para conferir os índices glicêmicos diariamente. Eu já praticava atividade física, o que me ajudou bastante na nova rotina”, diz o empresário.

Entretanto, em 2021, o diabetes lhe deu um susto. “Eu sabia da importância de cuidar dos pés e da atenção com qualquer ferida que aparecesse naquela região. Em meados de 2021, um calo no meu calcanhar esquerdo evoluiu para uma ferida e eu sentia um pouco de dor no pé. Na época, fiz um tratamento com um cirurgião vascular, que, por meio de exames de imagem, investigou se havia algum prejuízo na minha circulação sanguínea provocado pela hiperglicemia. Como os resultados não apontaram nenhuma anormalidade, o tratamento foi com antibióticos, para driblar a infecção, mas a eficácia foi baixa”, lembra Dilson, que, uma vez por mês, visitava o especialista para acompanhar o processo de cicatrização.

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Má circulação do sangue impedia a cicatrização da ferida

Apesar de todo o cuidado dele e dos médicos, depois de seis meses, a úlcera progrediu e Dilson precisou procurar a emergência de um hospital. “Repeti os exames de imagem e, daquela vez, apareceram três obstruções nas artérias das pernas. O problema estava ali: a má circulação do sangue impedia a cicatrização da ferida. O diabetes havia prejudicado bastante a região, propiciando a formação de placas de gordura que se acumularam nos vasos sanguíneos”, diz ele.

Por causa desse diagnóstico, Dilson precisou fazer uma angioplastia com balão. No procedimento, o cirurgião vascular, por meio de uma incisão na virilha, alcança a artéria femoral e as áreas nas quais há bloqueio da passagem do sangue com a ajuda de um cateter com um balão na ponta. Quando o dispositivo encontra esses locais, o médico infla o balão algumas vezes, fazendo com que as placas de gordura se movimentem e permitam a circulação do sangue outra vez.

Apesar da angioplastia bem-sucedida, Dilson necessitou de cuidados intensos pós-procedimento. Ele, que havia se mudado de São Paulo para Campos do Jordão, precisou passar seis meses na capital para continuar o tratamento com sessões de câmara hiperbárica, além dos antibióticos e das consultas frequentes com o médico para conferir se o machucado estava regredindo.

Atualmente, cerca de dois anos depois da angioplastia, a ferida começa a dar sinais de que se fechará. “Acredito que, em dois meses, a cicatrização estará completa, mas os cuidados devem continuar. Hoje em dia, uso uma palmilha especial para ajudar a distribuir o peso do corpo no calçado e não sobrecarregar nenhuma área do pé, faço um controle ainda mais rigoroso da hiperglicemia, pratico musculação todos os dias, tomo os medicamentos, bebo bastante água e continuo o acompanhamento com o médico e uma estomatoterapeuta (especialista em feridas)”, comenta Dilson. Feliz com o sucesso do tratamento, aos 65 anos, espera a alta para voltar às caminhadas, o único hábito que falta retomar para garantir sua qualidade de vida.

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ATENÇÃO II: Este material é apenas para fins informativos e não para diagnóstico médico. Esta informação não constitui aconselhamento médico ou jurídico, e a Boston Scientific não faz nenhuma representação em relação aos benefícios médicos incluídos nesta informação. A Boston Scientific recomenda fortemente que você consulte seu médico em todos os assuntos relativos à sua saúde.

ATENÇÃO III: Os resultados de estudos de caso não são necessariamente preditivos dos resultados em outros casos. Os resultados em outros casos podem variar.

PI - 1817003 – AA – Saber da Saúde