Histórias
Tremor essencial: 40 anos de espera pelo diagnóstico certo
Não poder realizar movimentos da forma certa e na velocidade necessária é uma das piores limitações que a doença traz. Por isso, a Estimulação Cerebral Profunda (DBS) mudou a vida de Marcos Ferruzzi
Marcos Ferruzzi, 58 anos, estava em uma aula dentro de um laboratório, aos 18 anos, manuseando instrumentos bastante sensíveis, quando notou um pequeno tremor que dificultava essa tarefa. Não era nada muito marcante, apenas uma primeira manifestação daquilo que seria diagnosticado 40 anos depois como Tremor Essencial.
“O tremor era ainda muito modesto, mas já me incomodava bastante no dia a dia. O problema é que eu nem sabia qual especialista deveria consultar”, conta Marcos. E esse é um dos principais pontos de demora no diagnóstico correto da doença: o desconhecimento de quem é o médico especializado em Tremor Essencial, neste caso, o neurologista especialista em Distúrbios do Movimento.
Marcos começou sua jornada consultando um clínico geral e passou também por consultas com um cardiologista, até chegar ao consultório do neurologista. “Ainda assim, eu fiz dezenas de exames ao longo de décadas sem saber ao certo o que eu tinha.” Enquanto isso, os tremores aumentavam em intensidade.
Só mais recentemente Marcos descobriu o nome da doença: paraparesia, um quadro descrito pela classificação internacional de doenças (CID). “Muita gente acha que o problema maior são os tremores, mas isso, para mim, é o de menos. Bem pior são as limitações que eles causam, como a falta de coordenação motora e a perda da força — eu não conseguia, por exemplo, segurar uma xícara de café e nem escrever.”
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Diagnóstico e tratamento do Tremor Essencial
A vida do Marcos mudou há dez anos, quando soube da existência de um procedimento cirúrgico que poderia ajudá-lo. “Foi minha filha caçula, que fazia estágio na Boston Scientific, que me contou pela primeira vez sobre a Estimulação Cerebral Profunda (ou DBS, sigla em inglês para Deep Brain Stimulation) e a partir disso resolvi me informar mais”, lembra.
Demorou mais cinco anos até que Marcos voltasse ao seu médico neurologista para pedir pela realização da cirurgia para o implante. “Eu ainda não estava em uma situação considerada crítica, o meu tremor era moderado na época, embora viesse em uma crescente de piora do quadro. Só que a minha mãe tinha tremores graves, que pioraram a partir dos 60 anos, e o mesmo poderia acontecer comigo por causa da hereditariedade da doença”, conta Marcos.
Depois da cirurgia, Marcos está bem. Seu estimulador tem um tempo de vida estimado em até 25 anos* e, com ele, sua mão direita deixou de tremer totalmente. “Hoje levo uma vida social ativa e não me sinto mais marginalizado pela condição que eu tinha. Foram 40 anos vivendo com a doença e completo agora dois anos e dois meses da cirurgia que mudou completamente o curso dela”, celebra.
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*O tempo de duração da bateria vai depender dos parâmetros de estimulação utilizados para cada paciente, definidos pelo médico.
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NMD - 1963205 – AA – Saber da Saúde
